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NON SIAMO MEDICI e non forniamo, quindi, alcuna informazione di questo tipo. 
 
Stiamo cercando di  raccogliere informazioni utili per tutti coloro che devono lottare con le patologie legate alle mutazioni del PTEN.
Se pensate di poterci aiutare nel cercare centri di cura e di ricerca in Italia siete i benvenuti.
Segnalo anche che le pagine sul sito orphanet andrebbero aggiornate (ma temo che per quello siano necessari dei volontari laureati in medicina).
Vorremmo anche conoscere l'iter burocratico da seguire per avere diritto a cure adeguate: le patologie in questione non fanno parte dell'elenco delle malattie rare esenti a livello nazionale ma è possibile che alcune regioni le abbiano incluse nei loro elenchi. Se qualcuno ci puo' fornire maggiori dettagli si faccia sentire!

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E' nato un progetto che vuole unire tutte le malattie rarissime. Il sito è questo: http://www.rarissime.it/