REGISTRO PAZIENTI

PTEN Italia si propone di promuovere la conoscenza delle sindromi PHTS, di sostenere la ricerca e di creare una rete di informazioni e di contatti utili ai pazienti
Conoscenza – Ricerca – Consapevolezza –Condivisione
Sono le nostre priorità e le armi che ci permetteranno di sconfiggere le PHTS

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Cosa sono le sindromi
PTEN correlate – PHTS

Una sindrome PTEN Correlata (PHTS) è una condizione genetica molto rara che porta un aumentato rischio di tumori sia benigni che maligni e può causare problematiche neurologiche.

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Cosa Facciamo
la nostra Mission

Promuovere la conoscenza, la ricerca, la consapevolezza e la condivisione di informazioni, di esperienze e supportare il sostegno reciproco sulle sindromi PTEN Correlate

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Siamo pronti ad ascoltarti

Ricevere una diagnosi di PHTS è sempre un trauma. PTEN Italia è nata anche per questo. Condividere i sentimenti con altre persone con diagnosi PHTS può essere utile.

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Registro Pazienti

PTEN Italia, in collaborazione con la PTEN Foundation degli Stati Uniti, ha creato il primo Registro Internazionale dei Pazienti con PHTS (PTEN Hamartoma Tumour Syndrome).

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Basta un piccolo gesto per regalare una speranza concreta a chi lotta ogni giorno contro una malattia genetica.

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2 mesi fa

Pten Italia
Lunedì 27 Marzo a Cleveland (USA) per il Symposium PTEN.Medici, ricercatori, famiglie ed Associazioni insieme per una giornata che speriamo ci porti novità per la cura delle PHTS.www.clevelandclinicmeded.com/live/courses/pten2023/agenda.asp ... See MoreSee Less
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2 mesi fa

Pten Italia
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3 mesi fa

Pten Italia
Ci siamo anche noi al VII convegno delle associazioni in rete di fondazione TelethonI temi sono forti emotivamente e tecnicamente interessanti. Abbiamo fatto il punto sullo stato ricerca, con l’onestà di non nascondere difficoltà e il coraggio di trovare vie d’uscita, siamo stati informati su a che punto è il rapporto con chi deve produrre i risultati della ricerca, quali sono le prospettive delle nuove tecniche e quali i limiti attuali, si è parlato di fiducia nella scienza, di speranza e di urgenza dei pazienti. Si è parlato di progetti con le associazioni,di seed grant e di impegno, di come nasce e cresce uno studio clinico. Siamo felici di essere qui, dopo questi anni di pandemia vissuti da lontano e con l’impressione di essere un po’ sospesi, dà speranza rendersi conto che in realtà non si è fermato nulla e in ogni caso ora si procede speditamente ... See MoreSee Less
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3 mesi fa

Pten Italia
Giornata Mondiale Malattie Rare 2023Un grazie speciale a chi si occupa giornalmente delle Persone con Malattia Rara con dedizione, passione e altissima professionalità.Grazie alla Prof. Maria Piccione Responsabile U.O.C. Genetica Medica Ospedale Cervello di Palermo e a tutto il suo Team. ... See MoreSee Less
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