[ANNULLATO] Le Malattie Rare verso il nuovo Decennio 2020 – 2030

by PTEN Italia

EVENTO ANNULLATO CAUSA EMERGENZA CORONAVIRUS


Palermo 28 FEBBRAIO 2020
AULA M. VIGNOLA A.O.O.R. VILLA SOFIA-CERVELLO ORE 8.00 – 14.00

Il precedente decennio ha visto il cambiamento radicale del mondo che gira attorno alle Malattie Rare. L’attenzione attorno a tutti gli stakeholders coinvolti nel tema è stata massima e su tutti i fronti:

  • Scientifico con nuove frontiere della ricerca
  • Clinico con maggiore attenzione alle diagnosi e presa in carico
  • Sociale con una presa d’atto delle Istituzioni
  • Tecnologico con nuove metodologie di ricerca
  • Associativo con l’impulso dato dalle Associazioni di Volontariato ed in particolare da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ed Eurordis Federazione Europea Malattie Rare
  • Farmaceutico con l’apertura delle Case Farmaceutiche verso lo studio per nuovi Farmaci Orfani, la creazione da parte della Commissione Europea di 24 European Reference Networks ed infine, per la prima volta, l’ONU che ha incluso le patologie rare in una dichiarazione congiunta, adottata dai 193 Stati Membri dell’ONU che sostiene l’inclusione delle Malattie Rare per la copertura sanitaria universale che riguarda circa 300.000 milioni di Persone che, in tutto il mondo, vivono con una Malattia Rare.


Con il nuovo decennio si auspica che, quanto fatto in questi anni, possa essere fermamente consolidato ed arricchito per abbassare sensibilmente i ritardi nelle diagnosi ancora fermi ad una media di circa 8 anni. Si auspica che le nuove tecnologie, applicate alle Advanced Therapies, possano proiettare questo mondo verso nuovi confini di Ricerca Scientifica e verso una maggiore e significativa presa d’atto di tutti gli aspetti sociali che girano intorno al mondo Malattie Rare. “
In questo contesto l’U.O. di Genetica Medica dell’Ospedale Cervello organizza il Convegno “Equità nelle Malattie Rare”.

PTEN Italia collabora per la realizzazione dell’evento e, fra gli importanti relatori, avremo il Prof. Pier Paolo Pandolfi, Scienziato di fama internazionale per la ricerca su PTEN e tumori correlati.


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PTEN Italia

PTEN Italia è un’associazione di volontariato nata il 2 marzo 2013 a Milano in occasione della marcia dei malati rari per volontà di tre famiglie con pazienti affetti da patologie PHTS riconducibili alla mutazione di questo gene.


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