Categoria: HP

PTEN Awareness Day 2019

by PTEN Italia

Il 23 Ottobre 2019 si è svolta per il secondo anno, la Giornata di Sensibilizzazione e Consapevolezza per le PHTS. La giornata nasce per volontà dei Rappresentanti di diverse parti nel mondo che, uniti insieme nel PTEN International Family Council, hanno creato l’evento di sensibilizzazione. Si è protratto per 24 ore un “tam tam” di…



Assemblea Annuale di Eurordis – Bucarest

by PTEN Italia

Quest’anno sono stati due i Rappresentanti per PTEN Italia che hanno partecipato all’Assemblea Annuale di Eurordis ed ai relativi workshop formativi riguardanti gli aspetti europei. Le giornate Eurordis che si sono svolte a Bucarest hanno dato, come sempre, la possibilità a Luigi e Claudio di apprendere e fare formazione continua e trasversale. Tanti contatti medici…



II PTEN International Symposium Cleveland 8 Aprile 2019

by PTEN Italia

Si è svolto a Cleveland, il giorno 8 Aprile 2019, il II Symposium Internazionale PTEN che ha visto la partecipazione dei più grossi esperti internazionali per le diverse specificità che riguardano PTEN. Per citare solo alcuni nomi, hanno relazionato:  Charis Eng, MD, PhD Hardis Chair, Genomic Medicine Institute Director, Center for Personalized Genetic Healthcare Cleveland…



Eventi RDD Palermo e Milano

by PTEN Italia

Così come ogni anno, l’ultimo giorno di Febbraio si svolge la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ed ecco impegnati Vicepresidente e Presidente Pten Italia rispettivamente a Milano e Palermo per fare sentire la “voce” della persona con malattia rare e nello specifico per le PHTS