Si è spento all’età di 78 anni Filippo Ales, padre di Claudio, Presidente di PTEN Italia. In questo momento di profondo dolore tutte le famiglie di PTEN Italia si stringono attorno al Presidente Claudio Ales.

EVENTO ANNULLATO CAUSA EMERGENZA CORONAVIRUS Palermo 28 FEBBRAIO 2020 AULA M. VIGNOLA A.O.O.R. VILLA SOFIA-CERVELLO ORE 8.00 – 14.00 Il precedente decennio ha visto il cambiamento radicale del mondo che gira attorno alle Malattie Rare. L’attenzione attorno a tutti gli stakeholders coinvolti nel tema è stata massima e su tutti i fronti: Scientifico con nuove…

Il 23 Ottobre 2019 si è svolta per il secondo anno, la Giornata di Sensibilizzazione e Consapevolezza per le PHTS. La giornata nasce per volontà dei Rappresentanti di diverse parti nel mondo che, uniti insieme nel PTEN International Family Council, hanno creato l’evento di sensibilizzazione. Si è protratto per 24 ore un “tam tam” di…

Quest’anno sono stati due i Rappresentanti per PTEN Italia che hanno partecipato all’Assemblea Annuale di Eurordis ed ai relativi workshop formativi riguardanti gli aspetti europei. Le giornate Eurordis che si sono svolte a Bucarest hanno dato, come sempre, la possibilità a Luigi e Claudio di apprendere e fare formazione continua e trasversale. Tanti contatti medici…

Si è svolto a Cleveland, il giorno 8 Aprile 2019, il II Symposium Internazionale PTEN che ha visto la partecipazione dei più grossi esperti internazionali per le diverse specificità che riguardano PTEN. Per citare solo alcuni nomi, hanno relazionato:  Charis Eng, MD, PhD Hardis Chair, Genomic Medicine Institute Director, Center for Personalized Genetic Healthcare Cleveland…

Così come ogni anno, l’ultimo giorno di Febbraio si svolge la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ed ecco impegnati Vicepresidente e Presidente Pten Italia rispettivamente a Milano e Palermo per fare sentire la “voce” della persona con malattia rare e nello specifico per le PHTS