Registro Internazionale dei Pazienti PHTS

PTEN Italia, in collaborazione con la PTEN Foundation degli Stati Uniti, ha creato il primo Registro Internazionale dei Pazienti con PHTS (PTEN Hamartoma Tumour Syndrome).

Il Registro, alimentato dal paziente e validato dalle strutture mediche di riferimento che ci forniscono il loro supporto, darà la possibilità di inserire i dati de-identificati del Paziente e quindi iniziare lo studio a livello epidemiologico e per ricerche future.

La collaborazione Internazionale fra PTEN Foundation e PTEN Italia, garantendo assoluta riservatezza e rispetto per la Privacy dei dati inseriti, ci consentirà di essere parte attiva nella Ricerca.

Solo valorizzando la conoscenza più dettagliata delle persone con PHTS, attraverso l’inserimento dei dati riguardanti gli stili di vita e le difficoltà cliniche, si potranno iniziare gli studi corretti per affrontare al meglio i punti focali della Ricerca per le PHTS. Sarà inoltre uno strumento che consentirà di poter aumentare la conoscenza fra i medici, pediatri e fra gli stakeholders coinvolti. Maggiore conoscenza=meno ritardi nelle diagnosi e diagnosi più certe.

Lo studio di ricerca sul registro e sulle persone con PHTS è stato autorizzato da entrambi i Comitati Etici, Stati Uniti ed Italia. Si eviteranno frammentazioni e duplicazioni di dati per puntare ad un target specifico di Ricerca.

Il ponte fra Italia e USA per la Ricerca su PHTS è stato creato. La pagina Italiana per l’immissione dei dati nel portale sarà operativa nei prossimi giorni.